السلام عليكم و رحمة الله و بركاته

إهداء :
للصغيرة التي شغفت قلبي حباً منذ عرفت بقدومها للتي ابكتني عند رؤيتها ، للصغيرة المختلفة تماماً عنا في كل خلية من جسدها الطاهر نعم هي مختلفة عنا بصفاء قلبها و نقاء سريرتها و جمال ابتسامتها لصغيرتي و أختي سارة و لكل طفل من ذوي متلازمة  داون أهدي هذه التدوينة البسيطة. 

اليوم العالمي لمتلازمة داون 

بسم الله نبدأ

متلازمة داون تعرف بعدة مسميات منها تناذر داون أو التثالث الصبغي 21 أو التثالث الصبغي

كيف تحدث المتلازمة ؟

المتعارف أن أثناء تكون الجنين تتحد البويضه التي تحمل 23 كروموسوم بالحيوان المنوي الحامل لـ 23 كروموسوم فتتكون اول خلية لجسم الجنين بـ 46 كروموسوم وتبدأ الخليه بالانقسام المنتظم حتى تكون جسم الجنين

أما ما يحدث عند ذوي متلازمة داون فهو اتحاد 24 كروموسوم بـ 23 كروموسوم فتكون هناك زيادة في الكروموسوم الـ 21
لذا تحصل بعض الاختلافات الخَلقية و الخُلقية
و قد لا تكون جميع هذه الصفات موجودة في المصاب بالمتلازمة

بعض الصفات الخارجية :
قصر الرقبة
الصفات العضوية :
ارتخاء العضلات و ضعفها
عيوب خلقية في تكون القلب

كبر المسافه بين ابهام القدم و سبابته
الوجه الدائري
ضعف الإدراك

في راحة اليد خط واحد أو خطين
كبر حجم اللسان
تسطح الوجه و الأنف
صغر الفم

الاختلاف في الأعراض ناتج عن اختلاف الجينات و البيئات فمتلازمة داون تنتج عن عدة مشاكل مختلفة في الجينات

بعض الأمراض المحتمل إصابة ذوي المتلازمة بها :

مشاكل في الحاجز البطيني في القلب
ضعف السمع
اضطراب الغدة الدرقية “لذا كثير من ذوي المتلازمة يكونون بدينين “
اللوكيميا
ضعف جهاز المناعة
الصرع
تشوهات خلقية في الأمعاء و المعدة
وتقل لديهم القدرة على الإنجاب ، و يصاب تقريباً نصف أبناء المصاب أو المصابة بالمتلازمة

مع ذلك فإن من الحسنات لمتلازمة داون انخفاض الاصابة بالامراض السرطانية الخبيثة ما عدا اللوكيميا و سرطان الخصية
و أقل عرضة بالاصابة بتصلب الشرايين و اعتلال شبكة العين

يمكن كشف المرض أثناء الحمل في مرحلة مبكرة

تاريخ التلازمة :

تسمية المتلازمة تعود للعالم جون لانغدون داون الذي صنف المرض عام 1862
والذي سماها في البداية باسم “المنغولية” أو “البلاهة المنغولية” ووصفها كحالة من الإعاقة العقلية بشكل موسع في تقرير نشر عام 1866 وذلك بسبب رأيه بأن الأطفال المولودين بمتلازمة داون لهم ملامح وجهية (خاصة من ناحية زاوية العين) تشبه العرق المنغولي بحسب وصف جون فريدريك بلومينباخ، ولهذا سماه “منغولية” اعتمادا على النظرية العرقية التي كانت سائدة حينها، وبقيت المعتقدات حول ربط متلازمة داون بالعرق حتى أواخر سبعينات القرن العشرين.
في عام 1959 اكتشف جيروم لوجين Jérôme Lejeune أنها بسبب النسخة الإضافية من الكروموسوم 21.
استخدم لفظ داون بدلاً من منغولي فهو ألطف على نفس المصاب و أهله ، غير ان ألفاظك تعكس مدى ثقافتك ، و داون هو الأسم العلمي الحالي

دراسات و حقائق علمية

* منذ عام 2000 اصبحت متلازمة داون اكثر أنواع الإعاقات الذهنية انتشارًا
* نسبة احتمال الإصابة بحالات متلازمة داون نحو واحد لكل 800 في عام 2006
* أكثر من 80% من الأطفال ذوي متلازمة داون تكون أعمار أمهاتهم دون 35 لكن نسبة إنجاب طفل من متلازمة داون تزداد بازدياد عمر الأم

* رسم بياني يبين العلاقة بين عمر الأم و نسبة انجاب طفل من متلازمة داون

* غالباً ما يكون الصبغي الزائد من الأم
* احتمال إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون في الحمل القادم 1 %
* عام 1961 اجتمع 18 عالم جينات على أن مسمى الطفل المنغولي مضلل ويجب تغييره والاعتماد على مسمى متلازمة داون
* اختير يوم 21 من شهر مارس 2006 ليكون ولأول مرة اليوم العالمي لمتلازمة داون ليعبر الشهر واليوم عن كون المرض تثالث صبغي (شهر3) في كروموسوم 21 (يوم 21). وقد أعلنته المؤسسة الأوروبية لمتلازمة داون في لقائهم القائم في فبراير عام 2005 في بالما دي مايوركا
* في الولايات المتحدة الأمريكية تقيم الجمعية الوطنية لمتلازمة داون شهر متلازمة داون كل أكتوبر لتبديد الصورة النمطية عن المرض وزيادة الوعي به
* في جنوب أفريقيا يقام يوم للتوعية بمتلازمة داون في العشرين من أكتوبر

توجد ثلاث أنواع من متلازمة داون:

1. التثلث الحادي والعشرين:

وفيه يتكرر الصبغي 21 ثلاث مرات بدلا من مرتين ليكون عدد الصبغيات 47 بدلا من 46 صبغي في كل خلية ،و هو الغالب حيث تبلغ نسبة الإصابة به حوالي 95% من حالات متلازمة داون.

2. الانتقال الصبغي:

وفيه ينفصل الصبغي رقم 21 ويلتصق بصبغي آخر ويشكل هذا النوع حوالي 4 بالمائة من حالات متلازمة داون.

3. النوع الفسيفسائي:

وفي هذا النوع يوجد نوعين من الخلايا في جسم الطفل المصاب، بعضها يحتوى على العدد الطبيعي من الصبغيات أي 46 والبعض الآخر يحتوى على العدد الموجود في متلازمة داون أي 47 صبغي ، ويمثل هذا النوع حوالي 1 بالمائة من المصابين بمتلازمة داون.

إلى كل من رزق بمولود من فئة متلازمة داون :

لا شك أن العناية بطفل متلازمة داون أصعب من غيره لذا
يجب أن تصبر و تحتسب و تعلم أنها ابتلاء لك ، و أيضاً طفل متلازمة داون أفضل بكثير من غيره
و يجب أن تعلم ان عليك تحمل مسؤولية الاهتمام به اكثر من غيره ليتحسن و يتطور مستواه
أهتم بطفلك منذ مراحل حياته الأولى فكلما كانت مبادرتك اسرع كانت فرصة أن يحظى أبنك بقدرات جيدة اكبر
الاهتمام بالبنية الصحية و تعويد الطفل على الرياضه و الغذاء الصحي مهم لنموه الجسدي و الذهني فعضلات الطفل تكون رخوة و تحتاج للتقوية و أيضاً أن تعوده الغذاء الصحي يعني أن تقيه السمنة باذن الله

من الأشهر الأولى أهتم باللعب مع الطفل و محادثته و سؤاله ، كلنا نعلم أنه صغير و لن يرد عليك و لكن هذا سينمي ذهنه ، اقتن القصص المناسبة لعمره من صغره و أقرأ عليه
أشبع طفلك بالحنان و الحب
طفل داون مرآتك فكن دومٍا مبتسمًا و تزود بالحلم و الصبر
لا تميزه عن بقية اخوته و أقرانه و تدللـه فتفسده !
عاقبه إن أخطأ و كن حازمًا معه فهو يفهم و يدرك و يحس

لا تهملوا أطفال المتلازمة رجاء لا تصبغوهم بصبغة المتخلفين عقليًا و تهملوا طاقاتهم أطفال متلازمة داون ليسوا مرضى ! هم فقط يختلفون عنا بعدد الكروموسومات و صفاء القلب و نقاء السريره و جمال الابتسامه
طفلك نعمة ليس نقمة و واجبك تجاهه أن تحفظه و تدعمه و تنمي فيه الإبداع

ابذل جهدك مع طفلك و بإذن الله سيبدع !
صحيح بأن الجينات للطفل لن تتغير و لكن الاهتمام بالطفل سيحسن و يطور من مهاراته و سيجعله يعيش في بيئة يحس فيها بالأمان و السعادة
أثر حياة طفلك بالحوافز و المفاجأت و عزز ثقته بنفسه

الجهات التي تهتم بهم في الرياض :

 

 

مركز إفادة 

العنوان: مخرج ٧ حي التعاون، شارع عثمان بن عفان (جنوب) شارع الحسين بن علي (غرب)، شارع الأبساط (فرعي) مبنى رقم (١٠ـ١٢)

هاتف: ٠١١٢٠٦٣٥٢٦

جوال: ٠٥٠٣٢٣٤٢٧٢

إنستقرام: efada_center

 

الجمعية السعودية للتربية و التأهيل ” متلازمة داون “
مركز الخدمات بالرياض بحي المعذر خلف مستشفى التخصصي
هاتف : 4412029 – 4421060
فاكس : 4421060
ص.ب : 15515 الرياض 11157

مدارس النهضة لمتلازمة داون ، الأسم الجديد “صوت “
العنوان : مبنى 4 – شارع أبو الوفاء البوزجاني ، حي السفارات ، الرياض
هاتف : 4887218 – 4823755
فاكس : 4823755

المركز السعودي لمتلازمة داون
هاتف : 0096612492040

الجمعية الخيرية ” دسكا ”
العنوان : شمال مدينة الرياض – حي المعذر – ص.ب 15515
الرياض 11454
هاتف : 4421060
فاكس : 4421187
الموقع الالكتروني / http://www.dsca.org.sa/

يمكن أن تكون قدرات طفل متلازمة داون عالية و قد يدرس في المدارس العاديه و يتوظف أيضاً : )

فديو لحملة التوعية باليوم العالمي لتملازمة داون 21 مارس 2012

تمنيت أن أضع بين أيديكم معلومات أفضل لكن للأسف أغلب الدراسات قديمة و المحتوى العربي مكرر فكنت أقرأ من عدة مصادر و استرجع نصائح الأطباء و أكتب الموضوع كمجهود شخصي كتبته بنفسي المعلومات ليست مني لأني لست عالمة أو مختصة

مجرد أني سبق و بحثت في الموضوع حين وُلدت أختي فربما كان في التدوينة معلومات خاطئة خاصة أن الطب علم متجدد، أتمنى أن يفيدكم الموضوع حاولت أن أختصر قدر الإمكان بيصل لكم المهم

مشاركة C H E E R Y

السلآم عليكم ورحمة الله وبركاته ..

بالآول آحب اشكر جميلتي مُنيرة لآنها آتاحت لي فرصة مشآركتها الموضوع

المصابين بمتلآزمة دآون , وآطفال التوحد من آكثر الآشخاص اللي آحسهم بحاجة للدعم
بالذات لوجود كثير من القدرات المختبئة بداخلهم .. هم آولى بالدعم والمساندة
فلندعمهم ونخصص لهم من آوقاتنا

مشاركتي كانت عبارة عن تصاميم بسيطة وعلى قدي يعني
* العبارات من حلوتنا منوري

مع تمنيآتي لكل الآمهات بآطفال آصحاء
..

كخدمة بسيطة منك لذوي متلازمة داون نرجوا أن تنشر هذه التدوينة.